20° Parçalı az bulutlu

Düzceli Babanın feryadı

Düzce Yerel - 21 Eylül 2020 17:51 A A

Bir yaşındaki çocuğunun tedavisine çare bulamayan Düzceli genç iş insanı Fikri Tezcan,  yaşadığı sıkıntıları sosyal medyadan paylaştı.

 

Bir yaşındaki oğlu SMA TİP 1 hastalığına yakalanan genç iş insanı Fikri Tezcan, oğlunun tedavisi için gerekli olan GEN ilacının İthalatına izin verilmesini istiyor.  Bugüne kadar Düzce’de her kapıyı çalan ve oğlunun yaşaması için bir baba olarak elinden geleni yapan Fikri Tezcan, son çare olarak sosyal medya hesabından  yaşadıklarını paylaşarak Cumhurbaşkanı’ndan destek istedi.

 

Tezcan yaşadığı süreci şu cümlelerle anlattı; “Herkese Merhaba. Artık gücüm kalmadığı için, son 11 ayda neler yaşadığımı Siz Kıymetli Dost-akraba ve arkadaşlarımla paylaşmak istiyorum. 30 ağustos 2019 tarihinde evladım Muhammed Yiğit Tezcan dünyaya geldi. Henüz mutluluğunu yaşayamadan SMA TİP 1 tanısıyla Dünyamız yıkıldı. Herkesinde bildiği gibi Dünyada birinci sırada Bebek ölümlerinin gerçekleştiği bir hastalık. Hızlı bir şekilde Ülkemizde ki mevcut tedaviye başladık. ALLAH ımıza Hamd olsun bugünlere kadar ulaştık Ama bu süreçte tanıştığımız ailelerden yaklaşık 10 tane bebeğimiz maalesef MELEK oldular. Yani anlatmak istediğim Ülkemizdeki tedavi yeterli kalmıyor Bebekler maalesef ölmeye devam ediyor. Oysa ki şu an FDA ve EMA nın onayladığı GEN ilacı alan bebeklerde ölüm oranı SIFIR. Başta Amerika-Avrupa olmak üzere yaklaşık 35 ülkede onaylanan İthalatına izin verilen Kimi Ülkelerin Sosyal güvenlik kurumları, kimi ülkelerin Özel sigorta sistemleri, kimi Ülkelerde de bağış sistemiyle 35 ülkenin bebeklerinde Ölüm oranı Sıfır ve Aileler mutlu. Ama ne yazık ki 11 aydır gitmediğim Başta yereldeki kapılar olmak üzere Ankara’da hangi kapıya gitdiysem En azından ithalına dahi izin alamadım. Çünkü Amerika ya gitmenin bedeli çok ağır. Sadece ilaç ve hastane yaklaşık 2,5 milyon DOLAR. Bununla beraber 3 ay Amerika’da yaşamak için yine Dolar a ihtiyaç var. Oysa Ülkemizde Gen ilacına onay verilse Sadece İLAÇ ücreti ödeyeceğiz ve Belki de o masraflara Ülkemizde 3-4 tane bebeğimiz kavuşabilecek. Bu işin bir de manevi Boyutu var. Amerikada kaldığımız süre boyunca Ülkemizde işimizden olacaz Bakmakla yükümlü olduğumuz yaşlı Anamız Babamız perişan olacak ve daha bir çok etken. Sayın CUMHURBAŞKANIM sizin merhametinize ve vicdanınıza inanıyor ve Bebekleri ne kadar çok sevdiğinizi bilen Bir BABA Olarak yalvarıyorum ZOLGENSMA Adlı Gen ilacının Mümkünse SGK tarafından, Değil ise en azından Ülkemize girişine ve kampanyalara izin verin lütfen”.

Bu haber 1674 kez okundu.
Düzce Yerel - 17:51 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

REKLAM ALANI

17 Mayıs 2021 PAZARTESİ
20°
  • SAL 25.3°
  • ÇAR 24.6°
  • PER 27.2°

YAZARLARIMIZ

  • BAHANELER BİZİ ARTIK OYALAMIYOR

    AHALİ’nin geçtiğimiz sayısında gündeme getirdiği  ‘Konuralplilere ceza mı veriliyor? Yıkılıp yıkılıp yerine bir şey yapılmayan tek yer” başlıklı haberimize, Düzce Belediye Başkan Yardımcısı Hüdaver Gösterişli sosyal medyasından cevap verdi. Gösterişli’nin verdiği cevap aslında yazdıklarımızla gündeme getirdiğimiz  Konuralp’in bu güne kadar nasıl unutulduğu ile ilgili haberimizi doğruluyor. Yıkıldı ve yapılmadı dediklerimizin aslında yapılmadığını zaten Başkan Yardımcısı […]
  • Keşke corona iyileştirse dünyayı

    Hayatımızda daha önce ancak hayal ürünü filmlerde gördüğümüz sahnelere rastlıyoruz  gündelik haber bültenlerinde artık. Ancak mikron ile ölçülebilen mikroskobik bir virüs dünyamızı altüst etmeye yetti. İnsanoğlunun ulaştığı teknoloji, ilim, bilim çaresiz ve herkes şaşkın. Sarsıntı geçiriyoruz, sarsılıyoruz. Sars virüsü bile böyle sarsamamıştı bizi. Nasıl normalleşeceğiz, nasıl devam edeceğiz, bilmiyoruz.   Dünyanın iyileşmeye ihtiyacı var acilen. […]
  • HER GECE RÜYALARIMIZA GİRER MİSİNİZ

    Yine günlerden siz her gün olduğu gibi annem babam.. Sizden çok şey öğrendim anne olmanın herkesin harcı olmadığını.. Engelli çocuğununa gözü gibi bakabileceğimi.. boşanmış bir evladınıza nasıl sahip çıkılacağını torununuzu kendi evladı gibi bakmanın gururunu yaşattırdınız bana. Ne aileler var boşanmış evlatlarına sahip çıkmayan veya kızına sahip çıkıp torunlarına sahip çıkmayan.. ama sizlerin bir kızı […]
  • AYDINLARIN SORUMLULUĞU NEDİR?

    Fakülte’den öğrencim Muş Üniversitesi İ.İ.B.F.’de Öğreti m Üyesi Doç.Dr.Zeliha Tekin, Muş Üniversite Senatosu’nun 8 Mart Dünya Kadınlar Günü ile ilgili almış olduğu kararla Ünivesite’de çalışan kadın personele bu anlamlı günde idari izin verildiğini sosyal medyada paylaştı. Muş Üniversitesi Senatosu’na teşekkür eder saygılarımı sunarım. Bu paylaşımda Üniversite Senato’larında verilen kararların kamuoyuna açıklanmasıyla ilgili duyurular aklıma geldi. […]
  • BU FUTBOLCULAR İSTERSE ŞAMPİYON OLURUZ

    Düzcespor deplasmanda Siirt İl Özel idaresi sporla karşı karşıya geldi ve 1-0’lık mağlubiyetle sahadan ayrıldı. Düzcespor geçen hafta Silivri karşısında son 15 dakikalık oyunu ile 3-0 rakibini yenerek çıkış sağlamış. Bu hafta nasıl oluyor da 1-0 mağlup olabiliyor anlamıyorum!! Şampiyonluk isteyen bir il, şampiyonluk için transferlerin en iyisini yapmaya çalışan yönetim kadrosu varken futbolcuların   hiçbir […]
  • KOOOOSSSSKOOOOCAAAAMAAANNN !!!…

    Masallar diye yazdım.. Baktım …Masalları okuyan yetkililer daha derin uykuya daldılar, kulaklarını tıkadılar.. Bende başlığı belediye başkanının söylediğini bana aktarınlardan esinlenerek KOOSSKOOCAAAN koydum.. Hani Düzce belediyesi elinde ağaç kesme makinası verdiklerini bir şeylerin üzerine çıkarıp o ağaç kaka, bu ağaç kötü, bu ağaç çürümüş gibi bilip bilmeden ağaçları her yerde katledip sonrada kestiklerine yaprak gibi, […]
  • KARARNAMELER…

    Geçtiğimiz gece alınan ani bir hatta iki karar ile, gündem tersine döndü. 1. Si Cumhurbaşkanı kararnamesi ile  2011 yılında Türkiye öncülüğünde imzalanan ve dil, din, ırk, cinsiyet ayrımı yapmadan her türlü şiddet olayına karşı koruma ve mağdur olanları kollama sözleşmesi olan İstanbul sözleşmesinden çıkıldı. Cinsiyet eşitliğine vurgu yapan, aile içi yada dışında başta kadına yapılan […]
  • BİZİ Tİ’YE ALMAYIN!..

    Bu gün size Kanal İstanbul’dan bahsetmeyeceğim..  Bu gün size 128 Milyar Doların nereye gittiğini de sormayacağım. Hatta bu gün size Pandemi ile ilgili gelişmelerden de bahsetmeyeceğim.   Bizler, Vatanına, Dinine ve Milli değerlerine ölümüne bağlı bireyleriz çok şükür. Bundan dolayı da iftihar ederim kendimle..   Yıllardır kafama takılmış ama bir türlü fırsat bulup yazamadığım bir […]
  • Raif YILMAZ
    Emekli Kurmay Albay
    3 MAKALE YAZDI

    TARİHİ OLMAYAN ŞEHİR DÜZCE

    Bayram nedeniyle Arife günü başlayan Düzce ziyaretimiz Bayram gecesi nihayetlenen İstanbul yolculuğu ile son buldu. Oraya Yaşlı olan anne ve babamı ziyaret vesilesi ile gittim. Yani bir nevi mecburiyet. Yoksa; orası benim çocukluğumu ve gençliğimin bir kısmını yaşadığım yer, özledim de göreyim diye gittiğim bir yer diye değil. Çünkü Düzce’ de eskiye dair hemen hemen […]
  • BU UZAY ARACINA PATATES SOĞANI KİM KOYDU?

    Çok değil, iki ay önce gündemimiz; ‘Milli Uzay Programı’ ile uzaya çıkma planlarıydı. Televizyonlarımız günlerce, uzaya çıkışın senaryolarını, ay’da hangi madenlerin çıkarılacağını tartışıyordu. Bugün, bu uzay aracının içine, patatesi/soğanı kim sokuşturdu anlayamadım. Uzaya gidişle ilgili yapılan ‘şov’ları anlarım da; valilerin, kaymakamların patates ve soğanı törenlerle karşılayıp, patates çuvalı ile fotoğraf çektirmelerini anlayamıyorum. Hz. Muhammed, “Sağ […]
  • İÇİMDEN GELDİ

    Şöyle samimi, şöyle içten, candan bir şeyler söylemek geldi bugün içimden. Hem de öyle ki, yerelde ve ulusalda, hatta dünya genelinde yaşanan kavgalara, küslüklere, anlaşmazlıklara inat, sevginin samimiyetinden bahsetmek, sevgiyi konuşmak geldi içimden. Karşılık beklemeden, çıkar gözetmeden sevmek, hem de öyle sadece eşini, dostunu, yakınlarını değil, hayatına iyi ya da kötü bir şekilde girmiş bütün […]
  • Ahali’nin maarifi

    Kıymetli okurlar, Öncelikle yerel basınımızda önemli bir yer tutacağına inandığım Ahali Gazetesi’nin Düzce’mize hayırlı olmasını diliyorum. Basın elbette demokrasimizin, siyasi ve ictimai hayatımızın çok önemli bir parçasıdır. Bu bağlamda bizlerde Ülkemizin ve İlimizin eğitimdeki durumu, dünü, bugünü ve yarını ile ilgili görüş ve düşüncelerimizi, siz kıymetli Ahali okurları ile bu köşede paylaşacağız. Daha ilk sayısında […]
  • PROTOKOL

    Valinin katıldığı hiçbir toplantıya katılmıyor. Çünkü; Vali il protokolünde birinci sıra, kendisi  ikinci sırada, bu durumu kendine yediremiyor.   Meclis toplantılarına katılmıyor. Çünkü; Büyük Millet Meclisinden sonra belediye meclisi ve meclis üyeleri  çok küçük görünüyor gözüne,   Başkan ünvanını kullanmak istemiyor. Çünkü; bir kere sayın bakanım  dendikten  sonra bu ünvanla anılmayı  kendisine hakaret kabul ediyor. […]

HABER LİSTESİ

  • 01
    ÖZLÜ’DEN GALİBİYET VE ŞAMPİYONLUK PİRİM SÖZÜ
    Play off 1. tur karşılaşmaları öncesinde Düzce Belediye Başkanı Dr. Faruk Özlü’ den Düzcespor’ a moral ziyareti. Şıralık da bulunan Düzcespor tesislerinde Düzcespor’un deplasmanda Perşembe günü 68 Aksarayspor ile oynayacağı play off 1.turu karşılaşma öncesinde futbolcu, teknik kadro ve yönetim kurulu ile bir araya geldi. Toplantıda şampiyonluk durumunda pirim sözü verdi. Özlü “ Perşembe günü […]
  • 02
    İÇİMDEN GELDİ
    Şöyle samimi, şöyle içten, candan bir şeyler söylemek geldi bugün içimden. Hem de öyle ki, yerelde ve ulusalda, hatta dünya genelinde yaşanan kavgalara, küslüklere, anlaşmazlıklara inat, sevginin samimiyetinden bahsetmek, sevgiyi konuşmak geldi içimden. Karşılık beklemeden, çıkar gözetmeden sevmek, hem de öyle sadece eşini, dostunu, yakınlarını değil, hayatına iyi ya da kötü bir şekilde girmiş bütün […]
  • 03
    TOZAN VE MAKAM ARACI ULUSALDA
    Sık sık ulusal basının gündeminde yer alan ancak büyük çoğunluğu  gurur duymayacağımız haberler olan Düzce, yine ulusal basının gündeminde yerini aldı. Yıllar önce Eski Düzce Belediye Başkanı Mehmet Keleş’in aldığı makam aracıyla gündeme gelen Düzce, bu hafta bir İlçe Belediye Başkanının aldığı makam aracıyla gündeme geldi.  Gümüşova Belediye Başkanı Muharrem Tozan ve İtfaiye öncü aracı […]
  • 04
    MEDYA GÜCÜNÜ SİLAH OLARAK KULLANMAYIN!!
    Gazeteciler Cemiyeti Yönetim Kurulu Öncü Medya Grubunun yaptığı haberlerle kamuoyunda rahatsızlığa sebep olduğunu, meslek ilke ve ahlakına aykırı hareket ettiğini belirterek, “Öncü Medya Grubu’nda yayınlanan asparagas haberlerin, şantaj, iftira, tehdit ve hakaret içerikli yayınların hem basın camiasında, hem kamuoyunda tasvip edilmediğini ve tepkilere neden olduğunu gözlemliyoruz” dedi.   Düzce Gazeteciler Cemiyeti Yönetim Kurulu, 20 yıldır […]
  • 05
    AĞAÇLARIN KÖKLERİ ORTAYA ÇIKIYOR
    İstanbul Caddesinde yapılacak dönüşüm projesi kapsamında, ‘Söküm dikim mevsimi’ olduğu gerekçesiyle sökülüp taşındığı söylenen ağaçların kökleri yavaş yavaş ortaya çıkıyor.   İstanbul Caddesi üzerinde Düzce Belediyesi tarafından yapılması planlanan ‘DÖNÜŞÜM’ projesi kapsamında, proje açıklandıktan iki gün sonra sokak kısıtlamasının olduğu bir gecede yok olan cadde üzerindeki ağaçlar hepimizi şok etmişti.  Sokaktan yükselen seslerin ardından Belediye […]