24° Açık

Düzceli Babanın feryadı

Düzce Yerel - 21 Eylül 2020 17:51 A A

Bir yaşındaki çocuğunun tedavisine çare bulamayan Düzceli genç iş insanı Fikri Tezcan,  yaşadığı sıkıntıları sosyal medyadan paylaştı.

 

Bir yaşındaki oğlu SMA TİP 1 hastalığına yakalanan genç iş insanı Fikri Tezcan, oğlunun tedavisi için gerekli olan GEN ilacının İthalatına izin verilmesini istiyor.  Bugüne kadar Düzce’de her kapıyı çalan ve oğlunun yaşaması için bir baba olarak elinden geleni yapan Fikri Tezcan, son çare olarak sosyal medya hesabından  yaşadıklarını paylaşarak Cumhurbaşkanı’ndan destek istedi.

 

Tezcan yaşadığı süreci şu cümlelerle anlattı; “Herkese Merhaba. Artık gücüm kalmadığı için, son 11 ayda neler yaşadığımı Siz Kıymetli Dost-akraba ve arkadaşlarımla paylaşmak istiyorum. 30 ağustos 2019 tarihinde evladım Muhammed Yiğit Tezcan dünyaya geldi. Henüz mutluluğunu yaşayamadan SMA TİP 1 tanısıyla Dünyamız yıkıldı. Herkesinde bildiği gibi Dünyada birinci sırada Bebek ölümlerinin gerçekleştiği bir hastalık. Hızlı bir şekilde Ülkemizde ki mevcut tedaviye başladık. ALLAH ımıza Hamd olsun bugünlere kadar ulaştık Ama bu süreçte tanıştığımız ailelerden yaklaşık 10 tane bebeğimiz maalesef MELEK oldular. Yani anlatmak istediğim Ülkemizdeki tedavi yeterli kalmıyor Bebekler maalesef ölmeye devam ediyor. Oysa ki şu an FDA ve EMA nın onayladığı GEN ilacı alan bebeklerde ölüm oranı SIFIR. Başta Amerika-Avrupa olmak üzere yaklaşık 35 ülkede onaylanan İthalatına izin verilen Kimi Ülkelerin Sosyal güvenlik kurumları, kimi ülkelerin Özel sigorta sistemleri, kimi Ülkelerde de bağış sistemiyle 35 ülkenin bebeklerinde Ölüm oranı Sıfır ve Aileler mutlu. Ama ne yazık ki 11 aydır gitmediğim Başta yereldeki kapılar olmak üzere Ankara’da hangi kapıya gitdiysem En azından ithalına dahi izin alamadım. Çünkü Amerika ya gitmenin bedeli çok ağır. Sadece ilaç ve hastane yaklaşık 2,5 milyon DOLAR. Bununla beraber 3 ay Amerika’da yaşamak için yine Dolar a ihtiyaç var. Oysa Ülkemizde Gen ilacına onay verilse Sadece İLAÇ ücreti ödeyeceğiz ve Belki de o masraflara Ülkemizde 3-4 tane bebeğimiz kavuşabilecek. Bu işin bir de manevi Boyutu var. Amerikada kaldığımız süre boyunca Ülkemizde işimizden olacaz Bakmakla yükümlü olduğumuz yaşlı Anamız Babamız perişan olacak ve daha bir çok etken. Sayın CUMHURBAŞKANIM sizin merhametinize ve vicdanınıza inanıyor ve Bebekleri ne kadar çok sevdiğinizi bilen Bir BABA Olarak yalvarıyorum ZOLGENSMA Adlı Gen ilacının Mümkünse SGK tarafından, Değil ise en azından Ülkemize girişine ve kampanyalara izin verin lütfen”.

Bu haber 1856 kez okundu.
Düzce Yerel - 17:51 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

REKLAM ALANI

4 Ağustos 2021 ÇARŞAMBA
24°
  • PER 35.7°
  • CUM 38.3°
  • CTS 33.6°

YAZARLARIMIZ

  • BAHANELER BİZİ ARTIK OYALAMIYOR

    AHALİ’nin geçtiğimiz sayısında gündeme getirdiği  ‘Konuralplilere ceza mı veriliyor? Yıkılıp yıkılıp yerine bir şey yapılmayan tek yer” başlıklı haberimize, Düzce Belediye Başkan Yardımcısı Hüdaver Gösterişli sosyal medyasından cevap verdi. Gösterişli’nin verdiği cevap aslında yazdıklarımızla gündeme getirdiğimiz  Konuralp’in bu güne kadar nasıl unutulduğu ile ilgili haberimizi doğruluyor. Yıkıldı ve yapılmadı dediklerimizin aslında yapılmadığını zaten Başkan Yardımcısı […]
  • Keşke corona iyileştirse dünyayı

    Hayatımızda daha önce ancak hayal ürünü filmlerde gördüğümüz sahnelere rastlıyoruz  gündelik haber bültenlerinde artık. Ancak mikron ile ölçülebilen mikroskobik bir virüs dünyamızı altüst etmeye yetti. İnsanoğlunun ulaştığı teknoloji, ilim, bilim çaresiz ve herkes şaşkın. Sarsıntı geçiriyoruz, sarsılıyoruz. Sars virüsü bile böyle sarsamamıştı bizi. Nasıl normalleşeceğiz, nasıl devam edeceğiz, bilmiyoruz.   Dünyanın iyileşmeye ihtiyacı var acilen. […]
  • Hayatından seni üzerleri çıkart..

      Bütün problemlerime minnettarım. Her birinin üstesinden geldikçe güçlendim  veya öyle hissediyordum kendimi bir nevi ödüllendiriyordum belkide.ve şimdi olumsuzlukları yenmek  için daha da güçlüyüm söyleyip zorluklarla gelişmeye  böyle kararlıyım. Her zaman içinizden geçirin kendimi geçmiş için affediyorum ve kalbimi ileriki tüm güzel şeylere açıyorum. Hayatımdaki en güzel insanlar yenilgiyi acıyı yaşamış dipleri görüp te kendi […]
  • Düzce Belediyesinden Halkın Beklentileri

    Belediyelerin başarılı ya da başarısızlıkları yaptıkları çalışmaların halk tarafında benimseyip benimsemediğiyle ölçülür. Yaptıkları hizmetler halk tarafından benimsediği ölçüde başarılı olurlar. Halkın benimsemediği çalışmalar, ne kadar reklam yapılırsa yapılsın belediyelerin başarısız olduğu gerçeğini ortadan kaldırmıyor. Çünkü belediye başkan ve meclis üyeleri halkın oyu ile seçilir. Bu yönde belediyeler yol yaptım, çöp topladım, proje geliştirdim, yıkarak daha […]
  • BU FUTBOLCULAR İSTERSE ŞAMPİYON OLURUZ

    Düzcespor deplasmanda Siirt İl Özel idaresi sporla karşı karşıya geldi ve 1-0’lık mağlubiyetle sahadan ayrıldı. Düzcespor geçen hafta Silivri karşısında son 15 dakikalık oyunu ile 3-0 rakibini yenerek çıkış sağlamış. Bu hafta nasıl oluyor da 1-0 mağlup olabiliyor anlamıyorum!! Şampiyonluk isteyen bir il, şampiyonluk için transferlerin en iyisini yapmaya çalışan yönetim kadrosu varken futbolcuların   hiçbir […]
  • YAPMAYA MI ?..YIKMAYA MI ? GELDİN….

    Gelen gideni aratır diye bir söz vardır. Bilirsiniz… Bu söz, son belediye başkanlığı seçimlerinde daha çok…ayan beyan ortaya çıktı… Artık insanlar… Yıkan ,bozan,her şeyi ben bilirim diyen bu günkü başkan gibi değil,halkı ile bütünleşen,halkın fikirlerine değer veren ben yaptım oldu demeyen başkan istiyor… Mesela Bay Başkan ,İstanbul caddesinde tek başına ,korumasız,takım elbisesiz yanında kimsecikler olmadan […]
  • Yeni Dönem Öcü Facebook

    Biliyorsunuz, özellikle internetin gelişmesi ile son dönemde sosyal medya platformları hayatımızda önemli bir yer tutmayaa başladı. Twitter özellikle yeni neslin aktif olarak kullandığı bir mecra oldu. Hoş son dönemde troller daha çok kullanarak halkı manipüle etmeye başlasalarda, neyse o da ayrı bir konu. Twitter içinde her şeyi ve her bilgiyi bulabilmeniz ise talebi de arttırıyor. […]
  • ÇARŞI KARIŞTI!….

      Argo bir deyimdir. Her hangi bir bölgede yaşanan alengirli süreci ifade eder.   Arkası yarın dizileri gibi veya dizi film seyreder gibi yurtdışından yayın yapan arkadaşın ifşaları ve yapılan usulsüzlükleri anlatan videoları gibi..   Şimdi bu arkadaşın anlattıklarını ülkedeki herkes biliyordu veya en azından hissediyordu,. Ama delilsiz olursa iftira olur kabilinden üstü kapalı düşünüyordu […]
  • Raif YILMAZ
    Emekli Kurmay Albay
    3 MAKALE YAZDI

    TARİHİ OLMAYAN ŞEHİR DÜZCE

    Bayram nedeniyle Arife günü başlayan Düzce ziyaretimiz Bayram gecesi nihayetlenen İstanbul yolculuğu ile son buldu. Oraya Yaşlı olan anne ve babamı ziyaret vesilesi ile gittim. Yani bir nevi mecburiyet. Yoksa; orası benim çocukluğumu ve gençliğimin bir kısmını yaşadığım yer, özledim de göreyim diye gittiğim bir yer diye değil. Çünkü Düzce’ de eskiye dair hemen hemen […]
  • AK PARTİLİLER TÜM BUNLAR İÇİNİZE SİNİYOR MU?

    Çok gerilere gitmeden sadece son günlerin olay ve durumlarından bir derleme yapalım. Biz canımızın derdine düşmüşüz, harıl harıl aşı arıyoruz, zaten çok kısıtlı aşı için sıramızın gelmesini bekliyorken; Dışişleri Bakanı çıktı, turizmden gelir sağlamak için ‘Turistin gördüğü herkesi aşılayacağız’ dedi. Yetmedi, Turizm Bakanı çıktı, bizleri maskeli süvari  durumuna düşürdü. Canımız burnumuzdayken, turist gelecek diye topyekun […]
  • İÇİMDEN GELDİ

    Şöyle samimi, şöyle içten, candan bir şeyler söylemek geldi bugün içimden. Hem de öyle ki, yerelde ve ulusalda, hatta dünya genelinde yaşanan kavgalara, küslüklere, anlaşmazlıklara inat, sevginin samimiyetinden bahsetmek, sevgiyi konuşmak geldi içimden. Karşılık beklemeden, çıkar gözetmeden sevmek, hem de öyle sadece eşini, dostunu, yakınlarını değil, hayatına iyi ya da kötü bir şekilde girmiş bütün […]
  • Ahali’nin maarifi

    Kıymetli okurlar, Öncelikle yerel basınımızda önemli bir yer tutacağına inandığım Ahali Gazetesi’nin Düzce’mize hayırlı olmasını diliyorum. Basın elbette demokrasimizin, siyasi ve ictimai hayatımızın çok önemli bir parçasıdır. Bu bağlamda bizlerde Ülkemizin ve İlimizin eğitimdeki durumu, dünü, bugünü ve yarını ile ilgili görüş ve düşüncelerimizi, siz kıymetli Ahali okurları ile bu köşede paylaşacağız. Daha ilk sayısında […]
  • AK PARTİDE İÇ MUHALEFET

    Sevgili okuyucularım, Ak Parti içerisinde uzun bir zamandan beri bir iç muhalefetin şekillendiğini biliyoruz. Parti teşkilatının ve hükümetin tartışmasız tek hakimi olan Recep Tayyip Erdoğanın elinde bulundurduğu gücü  zayıflatmak, sonra da bu gücü tümden ele geçirmek isteyenler inkar edilse de her zaman mevcut olmuştur. Bunun en bariz örneği, 7 Haziran 2015 seçimlerinde yaşandı. Davutoğlu başkanlığında […]

HABER LİSTESİ

  • 01
    YIKARAK GÜZELLEŞTİRİYORUZ
    Birilerine yakın birileri soruyorlar “belediye’yi eleştirmek için mi gazeteyi çıkarıyorsunuz ”diye Hiç böyle bir amacımız yok… Keşke belediye çalışsa… Başkan olan kişi yanındakilerle yapılabilecek projeler üretebilse (sadece başkan kendi istediklerini yaptırmasa)  bizde Düzce’deki belediyenin dışındaki eksikleri dile getirebilsek ama olmuyor… Ben yine eksikleri yazmaya devam edeyim… önce bizim başkan Cumhurbaşkanının  talimatını bile dinlemiyor ki..Cumhurbaşkanı  HALKA […]
  • 02
    BİSİKLETLER VAR AMA YOL YOK
    İzmirli firmanın ihale ile aldığı, 300 akıllı bisiklet ve 200 scooter çalıştırma işinin şartnamesinden çıkan büfelerden birini kondurduğu AVM önündeki büfeye akıllı bisikletler geldi. Bir haftadan fazla süredir büfenin arkasında duran bisikletlerin gideceği bisiklet yolu yok…   İzmirli firmanın bisiklet ve scooter ihalesi ile kazandığı çalıştırma işi için akıllı bisikletler geldi ama henüz bisikletlerin gideceği […]
  • 03
    YİNE BİTMEDİ, BİTİLEMEDİ!
    Geçtiğimiz Aralık ayında biteceği ve hizmete gireceği söylenilen Mutfak Sanatları merkezi hala tamamlanıp hizmete giremedi.   Düzce Belediyesi tarafından geçtiğimiz yıl tadilat diye başlanılan ancak sonrasında çürüdüğü gerekçesiyle yıkılan düzce Kasrının yerine yapılan ve geçtiğimiz yıl Aralık ayında hizmete gireceği duyurulan Mutfak Sanatları merkezi  hala tamamlanıp milletin hizmetine sunulamadı. Hakkında bir sürü iddialar bulunan Mutfak […]
  • 04
    RÜYA MI KARABASAN MI ?
    Yaklaşık bir aydır yazılarıma ara verdim. Ara verme nedenim; her şeyin güllük gülistanlık olması olması ile ilgili değil. İşler eskiden olduğu gibi ama daha da bir ivme kazanarak geriye doğru gidiyor. Uzun bir süreden beri bir kitap üzerinde çalışıyorum. Bu kitabın taslağı ve düzenlemelerini tamamladım. Bir iki ay sonra umarım her şeyiyle hazır olacak. Bir […]
  • 05
    AYNI YÖNTEMİ DENEYİP FARKLI SONUÇ ALINMAZ
    2019 yılının Temmuz ayında yaşanan aşırı yağışlar yine Akçakoca ve Cumayeri’nde sele sebep olmuş, onlarca insan binler lira zarara uğramıştı. Aradan iki yıl geçti yine aşırı yağış ve yine sel yaşandı. Yine aynı bölgeler selden zarar gören bölgeler oldu.  Özellikle Akçakoca’da Uğurlu ve Esmahanım Köylerini sel yine aynı yol ve aynı köprüden vurdu. İki yıl […]