15° Parçalı bulutlu

Düzceli Babanın feryadı

Düzce Yerel - 21 Eylül 2020 17:51 A A

Bir yaşındaki çocuğunun tedavisine çare bulamayan Düzceli genç iş insanı Fikri Tezcan,  yaşadığı sıkıntıları sosyal medyadan paylaştı.

 

Bir yaşındaki oğlu SMA TİP 1 hastalığına yakalanan genç iş insanı Fikri Tezcan, oğlunun tedavisi için gerekli olan GEN ilacının İthalatına izin verilmesini istiyor.  Bugüne kadar Düzce’de her kapıyı çalan ve oğlunun yaşaması için bir baba olarak elinden geleni yapan Fikri Tezcan, son çare olarak sosyal medya hesabından  yaşadıklarını paylaşarak Cumhurbaşkanı’ndan destek istedi.

 

Tezcan yaşadığı süreci şu cümlelerle anlattı; “Herkese Merhaba. Artık gücüm kalmadığı için, son 11 ayda neler yaşadığımı Siz Kıymetli Dost-akraba ve arkadaşlarımla paylaşmak istiyorum. 30 ağustos 2019 tarihinde evladım Muhammed Yiğit Tezcan dünyaya geldi. Henüz mutluluğunu yaşayamadan SMA TİP 1 tanısıyla Dünyamız yıkıldı. Herkesinde bildiği gibi Dünyada birinci sırada Bebek ölümlerinin gerçekleştiği bir hastalık. Hızlı bir şekilde Ülkemizde ki mevcut tedaviye başladık. ALLAH ımıza Hamd olsun bugünlere kadar ulaştık Ama bu süreçte tanıştığımız ailelerden yaklaşık 10 tane bebeğimiz maalesef MELEK oldular. Yani anlatmak istediğim Ülkemizdeki tedavi yeterli kalmıyor Bebekler maalesef ölmeye devam ediyor. Oysa ki şu an FDA ve EMA nın onayladığı GEN ilacı alan bebeklerde ölüm oranı SIFIR. Başta Amerika-Avrupa olmak üzere yaklaşık 35 ülkede onaylanan İthalatına izin verilen Kimi Ülkelerin Sosyal güvenlik kurumları, kimi ülkelerin Özel sigorta sistemleri, kimi Ülkelerde de bağış sistemiyle 35 ülkenin bebeklerinde Ölüm oranı Sıfır ve Aileler mutlu. Ama ne yazık ki 11 aydır gitmediğim Başta yereldeki kapılar olmak üzere Ankara’da hangi kapıya gitdiysem En azından ithalına dahi izin alamadım. Çünkü Amerika ya gitmenin bedeli çok ağır. Sadece ilaç ve hastane yaklaşık 2,5 milyon DOLAR. Bununla beraber 3 ay Amerika’da yaşamak için yine Dolar a ihtiyaç var. Oysa Ülkemizde Gen ilacına onay verilse Sadece İLAÇ ücreti ödeyeceğiz ve Belki de o masraflara Ülkemizde 3-4 tane bebeğimiz kavuşabilecek. Bu işin bir de manevi Boyutu var. Amerikada kaldığımız süre boyunca Ülkemizde işimizden olacaz Bakmakla yükümlü olduğumuz yaşlı Anamız Babamız perişan olacak ve daha bir çok etken. Sayın CUMHURBAŞKANIM sizin merhametinize ve vicdanınıza inanıyor ve Bebekleri ne kadar çok sevdiğinizi bilen Bir BABA Olarak yalvarıyorum ZOLGENSMA Adlı Gen ilacının Mümkünse SGK tarafından, Değil ise en azından Ülkemize girişine ve kampanyalara izin verin lütfen”.

Bu haber 2073 kez okundu.
Düzce Yerel - 17:51 A A
BENZER HABERLER

YORUM BIRAK

YORUMLAR

Hiç yorum yapılmamış.

REKLAM ALANI

20 Ekim 2021 ÇARŞAMBA
14°
  • PER °
  • CUM °
  • CTS °

YAZARLARIMIZ

  • BAHANELER BİZİ ARTIK OYALAMIYOR

    AHALİ’nin geçtiğimiz sayısında gündeme getirdiği  ‘Konuralplilere ceza mı veriliyor? Yıkılıp yıkılıp yerine bir şey yapılmayan tek yer” başlıklı haberimize, Düzce Belediye Başkan Yardımcısı Hüdaver Gösterişli sosyal medyasından cevap verdi. Gösterişli’nin verdiği cevap aslında yazdıklarımızla gündeme getirdiğimiz  Konuralp’in bu güne kadar nasıl unutulduğu ile ilgili haberimizi doğruluyor. Yıkıldı ve yapılmadı dediklerimizin aslında yapılmadığını zaten Başkan Yardımcısı […]
  • Keşke corona iyileştirse dünyayı

    Hayatımızda daha önce ancak hayal ürünü filmlerde gördüğümüz sahnelere rastlıyoruz  gündelik haber bültenlerinde artık. Ancak mikron ile ölçülebilen mikroskobik bir virüs dünyamızı altüst etmeye yetti. İnsanoğlunun ulaştığı teknoloji, ilim, bilim çaresiz ve herkes şaşkın. Sarsıntı geçiriyoruz, sarsılıyoruz. Sars virüsü bile böyle sarsamamıştı bizi. Nasıl normalleşeceğiz, nasıl devam edeceğiz, bilmiyoruz.   Dünyanın iyileşmeye ihtiyacı var acilen. […]
  • Hayatından seni üzerleri çıkart..

      Bütün problemlerime minnettarım. Her birinin üstesinden geldikçe güçlendim  veya öyle hissediyordum kendimi bir nevi ödüllendiriyordum belkide.ve şimdi olumsuzlukları yenmek  için daha da güçlüyüm söyleyip zorluklarla gelişmeye  böyle kararlıyım. Her zaman içinizden geçirin kendimi geçmiş için affediyorum ve kalbimi ileriki tüm güzel şeylere açıyorum. Hayatımdaki en güzel insanlar yenilgiyi acıyı yaşamış dipleri görüp te kendi […]
  • Düzce Belediyesinden Halkın Beklentileri

    Belediyelerin başarılı ya da başarısızlıkları yaptıkları çalışmaların halk tarafında benimseyip benimsemediğiyle ölçülür. Yaptıkları hizmetler halk tarafından benimsediği ölçüde başarılı olurlar. Halkın benimsemediği çalışmalar, ne kadar reklam yapılırsa yapılsın belediyelerin başarısız olduğu gerçeğini ortadan kaldırmıyor. Çünkü belediye başkan ve meclis üyeleri halkın oyu ile seçilir. Bu yönde belediyeler yol yaptım, çöp topladım, proje geliştirdim, yıkarak daha […]
  • BU FUTBOLCULAR İSTERSE ŞAMPİYON OLURUZ

    Düzcespor deplasmanda Siirt İl Özel idaresi sporla karşı karşıya geldi ve 1-0’lık mağlubiyetle sahadan ayrıldı. Düzcespor geçen hafta Silivri karşısında son 15 dakikalık oyunu ile 3-0 rakibini yenerek çıkış sağlamış. Bu hafta nasıl oluyor da 1-0 mağlup olabiliyor anlamıyorum!! Şampiyonluk isteyen bir il, şampiyonluk için transferlerin en iyisini yapmaya çalışan yönetim kadrosu varken futbolcuların   hiçbir […]
  • YAPMAYA MI ?..YIKMAYA MI ? GELDİN….

    Gelen gideni aratır diye bir söz vardır. Bilirsiniz… Bu söz, son belediye başkanlığı seçimlerinde daha çok…ayan beyan ortaya çıktı… Artık insanlar… Yıkan ,bozan,her şeyi ben bilirim diyen bu günkü başkan gibi değil,halkı ile bütünleşen,halkın fikirlerine değer veren ben yaptım oldu demeyen başkan istiyor… Mesela Bay Başkan ,İstanbul caddesinde tek başına ,korumasız,takım elbisesiz yanında kimsecikler olmadan […]
  • Yeni Dönem Öcü Facebook

    Biliyorsunuz, özellikle internetin gelişmesi ile son dönemde sosyal medya platformları hayatımızda önemli bir yer tutmayaa başladı. Twitter özellikle yeni neslin aktif olarak kullandığı bir mecra oldu. Hoş son dönemde troller daha çok kullanarak halkı manipüle etmeye başlasalarda, neyse o da ayrı bir konu. Twitter içinde her şeyi ve her bilgiyi bulabilmeniz ise talebi de arttırıyor. […]
  • ÇARŞI KARIŞTI!….

      Argo bir deyimdir. Her hangi bir bölgede yaşanan alengirli süreci ifade eder.   Arkası yarın dizileri gibi veya dizi film seyreder gibi yurtdışından yayın yapan arkadaşın ifşaları ve yapılan usulsüzlükleri anlatan videoları gibi..   Şimdi bu arkadaşın anlattıklarını ülkedeki herkes biliyordu veya en azından hissediyordu,. Ama delilsiz olursa iftira olur kabilinden üstü kapalı düşünüyordu […]
  • Raif YILMAZ
    Emekli Kurmay Albay
    3 MAKALE YAZDI

    TARİHİ OLMAYAN ŞEHİR DÜZCE

    Bayram nedeniyle Arife günü başlayan Düzce ziyaretimiz Bayram gecesi nihayetlenen İstanbul yolculuğu ile son buldu. Oraya Yaşlı olan anne ve babamı ziyaret vesilesi ile gittim. Yani bir nevi mecburiyet. Yoksa; orası benim çocukluğumu ve gençliğimin bir kısmını yaşadığım yer, özledim de göreyim diye gittiğim bir yer diye değil. Çünkü Düzce’ de eskiye dair hemen hemen […]
  • AK PARTİLİLER TÜM BUNLAR İÇİNİZE SİNİYOR MU?

    Çok gerilere gitmeden sadece son günlerin olay ve durumlarından bir derleme yapalım. Biz canımızın derdine düşmüşüz, harıl harıl aşı arıyoruz, zaten çok kısıtlı aşı için sıramızın gelmesini bekliyorken; Dışişleri Bakanı çıktı, turizmden gelir sağlamak için ‘Turistin gördüğü herkesi aşılayacağız’ dedi. Yetmedi, Turizm Bakanı çıktı, bizleri maskeli süvari  durumuna düşürdü. Canımız burnumuzdayken, turist gelecek diye topyekun […]
  • İÇİMDEN GELDİ

    Şöyle samimi, şöyle içten, candan bir şeyler söylemek geldi bugün içimden. Hem de öyle ki, yerelde ve ulusalda, hatta dünya genelinde yaşanan kavgalara, küslüklere, anlaşmazlıklara inat, sevginin samimiyetinden bahsetmek, sevgiyi konuşmak geldi içimden. Karşılık beklemeden, çıkar gözetmeden sevmek, hem de öyle sadece eşini, dostunu, yakınlarını değil, hayatına iyi ya da kötü bir şekilde girmiş bütün […]
  • Ahali’nin maarifi

    Kıymetli okurlar, Öncelikle yerel basınımızda önemli bir yer tutacağına inandığım Ahali Gazetesi’nin Düzce’mize hayırlı olmasını diliyorum. Basın elbette demokrasimizin, siyasi ve ictimai hayatımızın çok önemli bir parçasıdır. Bu bağlamda bizlerde Ülkemizin ve İlimizin eğitimdeki durumu, dünü, bugünü ve yarını ile ilgili görüş ve düşüncelerimizi, siz kıymetli Ahali okurları ile bu köşede paylaşacağız. Daha ilk sayısında […]
  • AK PARTİDE İÇ MUHALEFET

    Sevgili okuyucularım, Ak Parti içerisinde uzun bir zamandan beri bir iç muhalefetin şekillendiğini biliyoruz. Parti teşkilatının ve hükümetin tartışmasız tek hakimi olan Recep Tayyip Erdoğanın elinde bulundurduğu gücü  zayıflatmak, sonra da bu gücü tümden ele geçirmek isteyenler inkar edilse de her zaman mevcut olmuştur. Bunun en bariz örneği, 7 Haziran 2015 seçimlerinde yaşandı. Davutoğlu başkanlığında […]

HABER LİSTESİ

  • 01
    GÖLYAKA TURİZM YATIRIMCILARINI BEKLİYOR!
    Ana geçim kaynağını Tarım ve Turizme bağlayan Gölyaka ilçesinin Belediye Başkanı Yakup Demircan özellikle Turizm noktasında ilçeye yatırımcı beklediklerini dile getirerek gelecek müteşebbislere her türlü desteği vermeye de hazır olduklarının altını çizdi. Gölyaka’nın Turizm alanında önünün parlak olduğunu ve Kardüz Yaylası başta olmak üzere, Efteni Gölü, Kültür Park ve Güzeldere Şelalesi ile turizmde önemli potansiyellere […]
  • 02
    HALKINA İŞ… AŞ VEREN BELEDİYE…
    Bolu’da işsizliğe çare aranmaya başladı. Özellikle ev hanımlarının çalışabileceği, gerektiğinde işe gidip para kazanabilecekleri, gerekmediğinde ise evinde oturabileceği bir  ortam hazırlanması gerekiyordu. Başkan Tanju Özcan’ın gayretleri ile Köroğlu kooperatifi adı altında bir kooperatif kuruldu, başına da Bahadır Acar isminde cevval bir genel müdür atandı. İlk etap da hedef kültür mantarı üretmekti, projelendirme işlemine geçildi, sonrada […]
  • 03
    KIRIN ZİNCİRLERİ
    Bu memleket hep ben bilirim diyen yöneticilerden çekti  ne çektiyse.. Herkesin her şeyi bilmesi mümkün değil ama bir de yönetici kesimi  hemen küsen cinsinden ise ,üstüne üstlük de kendisini dev aynasında görüp de rahmetli Barış Manço’nun “Ben bilirim” şarkısını çalıp söylüyorsa vay halimize …. Buda nerden çıktı diyeceksiniz… Bakın etrafınıza yerel gazete ve Tv’lere bakınız […]
  • 04
    12-13 YILDIR BOYANMADI!
    Düzce Valiliği hizmet binasının hemen arkasında bulunan Düzce Vergi Dairesi Hemen her Düzce’linin bir şekilde ziyaret ettiği yer olmasına rağmen hizmet yapılan alanların boyasız olması, duvarların kirlilikten gözükmemesi tepki topluyor. Bazı duyumlara göre, en son vergi dairesinin 2008 veya 2009 yıllarında boyandığı sonrasında ise duvarlara boya sürülmediği iddia ediliyor. Pandemi dönemi  içinde hizmetlerini eksiksiz sürdüren […]
  • 05
    YURT SORUNU!
    Üniversiteyi kazanan gençler ve ailelerinin en önemli sorunu yurt sorunudur. Bu sorunu çözen iktidar iki çocuk yetiştirmiş biri olarak şahsen benim oyumu alır. Yurt sorununun çözümü aynı zamanda gençleri tarikat ve cemaatların elinden de kurtarır. Türkiye’nin en önemli sorunlarından biri de budur. Okuyan her öğrencisine  bir oda bir yatak üç öğün yemek vermek. O kadar […]