Düzce Yerel Genel Sağlık

Düzceli Babanın feryadı

Bir yaşındaki çocuğunun tedavisine çare bulamayan Düzceli genç iş insanı Fikri Tezcan,  yaşadığı sıkıntıları sosyal medyadan paylaştı.   Bir yaşındaki oğlu SMA TİP 1 hastalığına yakalanan genç iş insanı Fikri..

Düzceli Babanın feryadı

Bir yaşındaki çocuğunun tedavisine çare bulamayan Düzceli genç iş insanı Fikri Tezcan,  yaşadığı sıkıntıları sosyal medyadan paylaştı.

 

Bir yaşındaki oğlu SMA TİP 1 hastalığına yakalanan genç iş insanı Fikri Tezcan, oğlunun tedavisi için gerekli olan GEN ilacının İthalatına izin verilmesini istiyor.  Bugüne kadar Düzce’de her kapıyı çalan ve oğlunun yaşaması için bir baba olarak elinden geleni yapan Fikri Tezcan, son çare olarak sosyal medya hesabından  yaşadıklarını paylaşarak Cumhurbaşkanı’ndan destek istedi.

 

Tezcan yaşadığı süreci şu cümlelerle anlattı; “Herkese Merhaba. Artık gücüm kalmadığı için, son 11 ayda neler yaşadığımı Siz Kıymetli Dost-akraba ve arkadaşlarımla paylaşmak istiyorum. 30 ağustos 2019 tarihinde evladım Muhammed Yiğit Tezcan dünyaya geldi. Henüz mutluluğunu yaşayamadan SMA TİP 1 tanısıyla Dünyamız yıkıldı. Herkesinde bildiği gibi Dünyada birinci sırada Bebek ölümlerinin gerçekleştiği bir hastalık. Hızlı bir şekilde Ülkemizde ki mevcut tedaviye başladık. ALLAH ımıza Hamd olsun bugünlere kadar ulaştık Ama bu süreçte tanıştığımız ailelerden yaklaşık 10 tane bebeğimiz maalesef MELEK oldular. Yani anlatmak istediğim Ülkemizdeki tedavi yeterli kalmıyor Bebekler maalesef ölmeye devam ediyor. Oysa ki şu an FDA ve EMA nın onayladığı GEN ilacı alan bebeklerde ölüm oranı SIFIR. Başta Amerika-Avrupa olmak üzere yaklaşık 35 ülkede onaylanan İthalatına izin verilen Kimi Ülkelerin Sosyal güvenlik kurumları, kimi ülkelerin Özel sigorta sistemleri, kimi Ülkelerde de bağış sistemiyle 35 ülkenin bebeklerinde Ölüm oranı Sıfır ve Aileler mutlu. Ama ne yazık ki 11 aydır gitmediğim Başta yereldeki kapılar olmak üzere Ankara’da hangi kapıya gitdiysem En azından ithalına dahi izin alamadım. Çünkü Amerika ya gitmenin bedeli çok ağır. Sadece ilaç ve hastane yaklaşık 2,5 milyon DOLAR. Bununla beraber 3 ay Amerika’da yaşamak için yine Dolar a ihtiyaç var. Oysa Ülkemizde Gen ilacına onay verilse Sadece İLAÇ ücreti ödeyeceğiz ve Belki de o masraflara Ülkemizde 3-4 tane bebeğimiz kavuşabilecek. Bu işin bir de manevi Boyutu var. Amerikada kaldığımız süre boyunca Ülkemizde işimizden olacaz Bakmakla yükümlü olduğumuz yaşlı Anamız Babamız perişan olacak ve daha bir çok etken. Sayın CUMHURBAŞKANIM sizin merhametinize ve vicdanınıza inanıyor ve Bebekleri ne kadar çok sevdiğinizi bilen Bir BABA Olarak yalvarıyorum ZOLGENSMA Adlı Gen ilacının Mümkünse SGK tarafından, Değil ise en azından Ülkemize girişine ve kampanyalara izin verin lütfen”.

YORUMLAR (İLK YORUMU SİZ YAZIN)

ÜYE GİRİŞİ

KAYIT OL